El Camino de Elena, una excusa solidaria para correr La Nocturna

José Antonio Jiménez
José Antonio Jiménez
28/09/2022

La Nocturna del Guadalquivir no es una carrera al uso. Es una prueba en la que la diversión está por encima de quedar primero, segundo o tercero. Lo saben los más de 15.000 corredores que suelen participar en ella los últimos años. En la edición de este otoño, merece la pena comentar la presencia de unos corredores que, además de tratar de pasárselo bien, buscarán que la asociación que representan tenga la mayor visibilidad posible. Casi una decena de esforzados corredores que intentan desde hace ya algún tiempo paliar los efectos de una de esas enfermedades conocidas como raras: El Camino de Elena 

El Camino de Elena una asociación sin ánimo de lucro creada por familiares de la pequeña Elena, una niña de 7 años que padece una enfermedad rara degenerativa que produce debilidad muscular progresiva llamada Atrofia Muscular Espinal 

Gracias a la investigación se ha conseguido frenar la degeneración. Ahora su reto es luchar por conseguir una cura para ella y otros niños que tienen AME. Todo lo que recaudan va destinado a la investigación de posibles tratamientos para la enfermedad. Ante una noticia devastadora, decidieron luchar. Emprendieron un camino juntos: EL CAMINO DE ELENA

¿Qué hacen? Ofrecen su visión personal de qué es la A.M.E. y cómo les afecta en su blog y RR.SS.: muestran el lado más natural y positivo de Elena respetando siempre su PRIVACIDAD. 

Dan a conocer la enfermedad, la importancia de la investigación para conseguir un tratamiento y dar visibilidad de su vida con AME desde un punto de vista positivo, pero sin dejar atrás los esfuerzos y dificultades de los afectados para conseguir mantener la calidad de vida. Y lo que para ellos es más importante: RECAUDAMOS FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN.

Tras lo anterior se entiende que sus integrantes quieran llamar la atención este viernes para conseguir la mayor cantidad de fondos posibles de cara a dar una mayor visibilidad a una enfermedad tan poco conocida para la mayoría de los mortales. Todos con El Camino de Elena.

 

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